患有纤维肌痛的19件事希望他们在被诊断时知道

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如果你曾经患有纤维肌痛一段时间,你可能会认为自己现在是慢性病的专家。但是,您可能希望从一开始就知道很多事情。如果你能及时回过头来告…

如果你曾经患有纤维肌痛一段时间,你可能会认为自己现在是慢性病的专家。但是,您可能希望从一开始就知道很多事情。如果你能及时回过头来告诉自己与纤维肌痛一起生活是什么感觉,你可能会说很多。纤维肌痛是一种复杂的疾病,尚不清楚。症状包括广泛的慢性疼痛,疲劳和认知困难。虽然有很多医学界仍在了解病情,但纤维肌痛患者的专业知识可以教会我们很多。为了帮助教育他人,我们向The Mighty的纤维肌痛社区询问了他们在第一次被诊断患有纤维肌痛时所希望的知识。以下是我们社区自诊断以来所学到的知识:

“我希望我真的知道这种慢性病是多么严重和严重,以及它将永远改变我的生活!” - Nikki E.

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那是时候放慢脚步了。

“我希望我知道要慢下来。我没有意识到我的症状更加严重。“ - Rebecca B.

“我希望我知道它会变得更糟,我需要开始照顾自己,然后才失控。” - Aimee L.

药物对某些人起作用,但对其他人来说很复杂。

“我希望我知道纤维肌痛药物对我来说有多可怕!Cymbalta,Gabapentin和Lyrica都让我变得更糟。副作用比纤维肌痛[对我来说]更糟糕!在我开始服用它们之后,它们都工作了几个月,但随后它们停止了工作。我在Lyrica的6周内体重增加了40磅。这让我很生气,因为当我开始服用它时,我花了将近一年的时间才减掉40磅。“ - Priscilla S.

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“我希望我知道要问我的全科医生诊断我立即转诊给专门治疗纤维肌痛的医生。我希望我知道更多的问题,并与纤维肌痛(团体或在线治疗)的其他人交谈,所以我没有感到如此疏远和不堪重负。相反,我花了多年的时间服用那些没有帮助的药物,看到医生说没有什么问题。我目前正在通过思维/身体方法看到一个伟大的疼痛管理实践,我喜欢与在线的其他人相互理解并相互支持。“ - Sharon C.

隐藏不是答案。

“[我希望我知道]将会有非常好的日子和非常糟糕的日子,我不需要隐藏好日子,担心人们会认为我是在伪造糟糕的日子。我把我的诊断隐藏了15年甚至是亲人,直到几年前与其他健康问题和围绝经期相结合,我再也不能了。人们都知道,现在这样容易得多。我不必为缺少工作日,拒绝邀请以及为什么我有一天看起来很棒而且下一次不能接听电话找借口。我希望我早点知道,我不必觉得诊断让我成为一个软弱的女人,并且知道的人并没有让我减少对我的影响,并且努力工作。“ - @lizzieliveshere

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提前规划可能很困难。

“[我希望我知道]对我的生命造成的损失。无法提前计划,因为我从来不知道我会有一个美好的一天或一个艰难的一天。“ - Lisa B.

6.疼痛可以是恒定的。

“我希望我已经意识到我会一直在痛苦中。过了一会儿,你已经习惯了某些疼痛水平,但是当第一种药物出来用于纤维时,我想我最终会没有疼痛。大错特错!而且,我在好痛苦的日子和坏的日子里反弹,但是,我仍在痛苦中。“ - Cynthia W.

“我希望我知道这是永久性的。我只是在等人说'好吧。你们都好多了。你现在可以回去工作了。“并且没有'治愈'。这种症状可以进展。如此多的信息可以保留太多。但这是你的生活。在那一点上,诚实是最重要的。“ - @ ryanheather95

你必须自己站起来。

“我希望我知道自己多久会成为自己的拥护者。医生购物,无知的人,我的心理健康状况恶化...我没有做任何事情来“抓住”纤维肌痛,但有些事情我可以帮助管理它:寻找一个倾听并真正关心的医疗团队(正在进行的工作),选择虽然他们永无止境,有时伤害/粗鲁的请求,但是当我的负荷变得沉重时我会对自己保持耐心,并且我发现自己处于一个糟糕的突发状态。没有人告诉我每天,年复一年地选择我的健康是多么困难。另一方面,没有人告诉我如何能够满足我的需求。“ -@perperbadatusernames

“我才18岁,高中毕业时被诊断出来。我希望我知道向朋友解释是多么困难,以及其他人理解的难度。我只是希望人们理解并更加注重隐形疾病。我不得不解释自己这么多,直到今天我仍然这样做,大部分时间人们仍然认为我'假装'或'戏剧性'。“ - Cheyenne H.

“我必须找到自己的方式,除非我要求,否则没有人会签署我的计划以帮助我,而且现有的唯一计划并不适合所有人,包括我因此,我必须自己找出所有关于常规和替代疗法的存在,这些疗法无法治愈,但仍然支持我恢复我的(新的和改变的)生活。“ - Emma Z.

它可能是孤独的。

“我希望我知道如何隔离它。你需要为之前所拥有的事情而悲伤。“ - Claire W.

9.除疼痛外还有其他症状。

“我希望我知道除了我们通常被诊断出来的那些'压痛点'以外的症状清单。” - Terri C.

10.每个人都有意见。

“我希望我知道当我被诊断患有纤维肌痛时,每个人都对如何治愈我有意见。如果我这样做'一件事',我会奇迹般地变得更好。我花了18个月的时间尝试过任何人提出的建议,没有任何效果。我希望我早点知道无视人。“ - Jenny L.

“我讨厌有人说你的症状是由你的疾病以外的东西引起的。就像,“睡得太多会让你感到疲倦,停止睡眠这么多。”对于大多数人来说,纤维的整个概念是不可想象的,甚至很多很多医生。“ - Taylor B.

11.你的职业道路可以改变。

“[我希望我知道]我很难找到一份全职工作(或者有时只是工作),这将使我未来的目标变得非常困难。” - Stephanie D.

12.不是每个人都接受。

“我希望我知道我生命中有多少人是假的,实际上并不关心我。我浪费了几十年的时间,金钱和精力给我认为关心我的家人和朋友。但是现在我的状况变得真实和永久,它们就像风中的缕缕,实质上更少。当陌生人怀疑我的状况和挣扎时,这很难。我在这里读过许多类似的故事。当你身边的人在你自己的身体无法生存时离开你时,这是一种更深的痛苦。我希望我知道谁是重要的,这样我就可以为那些重要的人节省我宝贵的精力,而不是试图在那里为每个人。是的,有好日子和坏日子,但我的糟糕日子已经开始超过好处,这是可怕的。“ - Kim S.

“我希望我知道人们是多么敏感。我知道很多人不理解或不关心别人的感受。我很早就开始学习。然而,我并没有为人们在讨论慢性疾病/纤维肌痛的痛苦时所说的荒谬,误导和彻头彻尾的残酷事情做好准备。“ - Wendy C.

13.这是一种耻辱。

“[我希望我知道]它被诬蔑了。人们可以而且会从他们的角度做出反应,而这与你无关。告诉其他应该听取权利的人仍然可以与出来相提并论。这是一个沉重的负担,你擅长戴口罩。安慰他人将成为这个过程的一部分。你必须找到提升自己的方法。有些日子会很糟糕。选择感谢其他不是地狱的东西将是其他人不能安慰你的东西。微笑直到你感到快乐是有帮助的 - 尝试并欺骗你的大脑!“ - @ashleyanything

14.并非每个患有纤维肌痛的人都以同样的方式生活。

“[我希望我知道]人们以不同的方式经历这种状况;症状从可忍受到固定不等。在最极端的情况下,它使患者由于疼痛,疲劳和脑雾而无法过正常的生活。但不是每个人都处于最极端的范围。“ - Bobbi L.

15.医疗服务提供者可以帮助你。

“我希望我知道找一家认为这是真正疾病的医疗服务提供者会有多困难。我也希望我知道生活会变得多么艰难,所以我可以更好地准备应对可能出现的症状,甚至可能主动减轻一些症状。“ - Joanne B.

“我希望我知道有些医生仍然认为纤维是一种精神疾病。” - @ mona99627391

“[我希望我知道]医学界对此有多无知,有多少医生告诉你痛苦在你脑海中,有多少人认为这是假的。” - Mea C.

你的症状可能令人困惑。

“你永远不知道它会对你产生怎样的影响。我累了,我受伤了......感冒了吗?还是纤维肌痛?“ - Bunny H.

17.它没有定义你是谁。

“[我希望我知道]可以不行。患有慢性疾病并不能否定你作为一个人的价值。大多数人都不会理解,大多数人,包括那些离你最近的人,都不会费心去尝试。“ - 露西B.

18.这不是因为你做错了什么。

“这不是你的错。你没有做错导致这种疾病发生在你身上。你不是失败。“ - Colette R.